“장애를 다룬 이야기가 꼭 슬프지만은 않잖아요.”
자폐 스펙트럼 장애를 가진 딸, 희나와의 30년 동행기
2023년 에세이 부문 우수출판콘텐츠 선정작

그토록 바라 왔던 평화가 일상이 된 딸과 엄마의 하루가 아름다워 눈물이 난다.
- 박혜란(『믿는 만큼 자라는 아이들』 저자, 이적 엄마)

『사는 게 참 좋다』 『딸들에게 희망을』 『그래, 수다로 풀자』 『부부? 살어? 말어?』 등 베스트셀러 저자이자, 오랫동안 대한민국 여성들의 멘토로 활동하던 오한숙희 작가가 자폐 스펙트럼 장애를 가진 딸과의 30년 동행기 『우리, 희나』로 돌아왔다.

여성학자로 방송인으로 전국을 누비며 왕성한 활동을 이어가던 작가는, 10년 전 돌연 대외활동을 중단하고, 제주로 터전을 옮겼다. 네 살 때 1급 발달장애 진단을 받은 딸 희나에게 오롯이 집중하는 마지막 기회로 여겼기 때문이다. 그러나 ‘자폐 스펙트럼’을 가진 딸을 돌보는 육아의 길은 험난 그 자체였다. 아이는 아이대로 상처받고, 자신의 삶마저도 송두리째 흔들리는 경험을 한 것이다. 결국 교육과 치료라는 이름으로 했던 육아는 아이를 위한 것이기보다는 엄마의 불안을 잠재우기 위한 행동에 불과하다는 것을 깨닫는다.

『우리, 희나』는 지난 세월 동안 저자가 겪은 무수한 시행착오의 순간들을 담고 있다. 그러나 저자의 시선은 암울한 현실만을 보지 않는다. 오랜 시간 도처에서 모녀를 다정하게 끌어안아 준 사람들이 있었기에 지금까지 외롭지 않게 세상의 일부로 살 수 있었음을 밝힌다.

작가는 장애를 가진 자식을 키우며, 같은 고민을 하고 있을 부모들에게 육아는 걱정한다고, 욕심을 부린다고 되는 게 아니며, 무엇보다 아이는 너무나 빨리 훌쩍 커 가므로 아이와 함께 있는 시간을 충분히 즐기라고 말한다. 모든 아이가 자신의 기질과 적성에 따라 살 권리가 있듯이, 장애를 가진 아이도 자신만의 달란트를 가진 인격체로 살아갈 주체임을 상기시킨다.

『우리, 희나』는 발달장애를 가진 자식을 돌보는 한 가정의 이야기에서 다양한 존재 양식을 가진 인간을 이해하는 범주로 생각의 차원을 넓힌다. 또한 장애, 비장애를 떠나서 아이를 키우는 양육의 본질이 어떤 것인지 생각하게 한다.

1959년 인천에서 태어났다. 이화여대 사회학과를 졸업하고 이화여대 대학원에서 여성학 석사학위를 받았다. 한국여성민우회 상담소 부소장, 김포여성민우회 상담소장을 역임했다. 이화여대에서 사회학과 여성학을 공부한 이후 지금까지 20년 가까운 시간을 여성의 의식과 삶을 발전시키는 일에 앞장서 왔다. 흔히 여성학자, 방송인으로 알려져 있지만 그녀 역시 딸을 키우는 대한민국 평범한 엄마의 삶에서 벗어나 있지 않다. 이혼, 여성 가장, 제도권 교육 궤도에서 벗어난 큰딸, 작은딸의 발달 장애, 가족 간의 애증……. 그녀에게 있어서 ‘희망’은 결코 녹록찮은 여성적 삶의 고비를 넘게 해준 인생의 에너지원이다. 그녀가 우리나라 여성들에 대해 파급력이 큰 것은, 그녀가 이론이 아닌 이렇듯 살아 있는 현장의 체험에 바탕하고 있기 때문이다.

KBS TV 〈생방송 여성〉의 진행자를 시작으로 여러 방송사에서 교양시사 프로그램을 진행했으며 자녀 교육상담가로서 EBS 교육토크 〈사제부일체〉를 진행하기도 했다. 이화여대, 성공회대 등에서 강의했으며 전국의 초·중·고교 학부모들을 대상으로 자녀 교육 특강을 해오고 있다. 현재 방송과 강연, 집필을 하며 대중적인 여성학자로 활동 중이다. 저서로는 『딸들에게 희망을』,『딸 이렇게 키워라』,『부부 성공 시대』, 『그래,수다로 풀자』, 『너무 아까운 여자』, 『딸들에게 희망을』, 『솔직히 말해서 나는 돈이 좋다』, 『아줌마,밥 먹구 가』, 『부부? 살어? 말어?』 등 다수가 있다.

추천의 글

서문 30년 ‘짬’이 가르쳐 준 것들

1부 내 눈에만 안 보이는

원시에서 왔거나 미래에서 온
빛의 속도를 가진 달팽이
귀 마크
‘각’ 잡힌 찬장
목욕탕에서 나온 고갱
내 눈에만 안 보이는
발가락만 닮았을까?
콩나물시루가 필요해

2부 냉장고 엄마는 없다

죽을 뻔한 엄마 고시원
냉장고 엄마는 없다
자폐증의 잃어버린 역사
태교는 완벽했어요
카펫의 교훈

3부 짱짱 멋진 사람들

이상한 나라의 수도원
‘벼락’ 맞은 버스
돈 튀김 아줌마
행복한 항의, 파파 사이트

책속의책 〈희나 작품집〉

7인의 의사, 흰 가운을 벗다
도망치고 싶어
희나의 대변인들
“노란색입니다”

4부 재미진 실험

“동생이 요즘 이런 작업하니?”
재미진 학교의 탄생
“제가 그림 그려 드릴까요?”
무지개가 된 복수극
환탁스틱 듀오
부끄러운 고백, 부러운 고백
그래서 꽃이 핀다
6시간 10분
아트팜을 향하여

5부 이대로 좋아

희나의 속도
“올치, 잘했지”
평화를 원하노니
나사처럼 돌아가는 일기
우호적 무관심의 시대
뽀뽀뽀
희귀템 해피니스
너의 삶을 응원해